Lublin, dn. 15-08-2019 r.

        Terminy zebrań członków i sympatyków Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie w 2019 roku:

        16 wrzesnia,
        18 listopada.

Spotkanie przedświąteczne:
        13 grudnia.
Zebrania i spotkania odbędą się w siedzibie Stowarzyszenia - NZOZ „MEDLASER”, ul. Młyńska 14 A - początek o godzinie 1700





Zaproszenie na "Dzień bez Kamuflażu".
W piątek 23 sierpnia, godz. 1100 - 1700. Szczegółowy program !


Zostaliśmy poproszeni o objęcie Patronatem Honorowym wydarzenia Dzień Pacjenta z Łuszczycą.

Link do rejestracji na wydarzenie: https://www.debaty-zdrowie.pl/luszczyca/


        Dobiega końca zbieranie podpisów pod petycją. Jeśli jeszcze ktoś z Was nie złożył podpisu, ma na to jeszcze tylko kilka dni.

Link do petycji: Apel do Ministra Zdrowia w sprawie sytuacji pacjentów z umiarkowaną i ciężką łuszczycą plackowatą


 

W dniach 27-28 października 2018 r.serdecznie zapraszamy na wydarzenie edukacyjne dla osób chorujących na łuszczycę organizowane z okazji Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę.

Program konferencji i Program debaty



 

Ogólnopolska Kampania świadomości łuszczycy:
ODKRYJ POZNAJ ZAAKCEPTUJ,



Spotkanie integracyjne w Lublinie
Lublin: niedziela 18 marca godz. 15:00 Restauracja Bachus.
Link na facebooka: https://www.facebook.com/events/158873288106964/

Pozdrawiam Paulina Czechowska
Razem Raźniej Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę


13 marca na telefony infolinii Rzecznik Praw Pacjenta w ramach projektu #ŁączyNasPacjent czekać będzie Dagmara Samselska. Odpowie na telefony od osób zmagających się z problemem łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów.
Zapraszamy do kontaktu pod numerem 800 190 590 w godz. 10.00 - 14.00.


ŁUSZCZYCA - PODSTĘPNA CHOROBA CIAŁA I DUSZY.




Odkryj, poznaj i zaakceptuj!
Ruszyła kampania społeczna, której celem jest edukacja na temat łuszczycy i walka ze stygmatyzacją.
Kampanii towarzyszy spot z udziałem kabaretu AniMruMru.



 

Wystartowała strona internetowa: "http://luszczyca.edu.pl",
na której można m.in. poznać bohaterów nowej kampanii „Odkryj, poznaj, zaakceptuj”.



 

Już w najbliższą sobotę z okazji
Światowego Dnia Chorego na Łuszczycę
odbędą się spotkania dla chorych na łuszczycę i osób je wspierających.



Odbyło się pierwsze posiedzenie Zespołu Parlamentarnego ds. Łuszczycy w VIII kadencji rządu.



Zapraszamy do wzięcia udziału w badaniu ankietowym dotyczącym oceny kosztów związanych z Łuszczycowym Zapaleniem Stawów w warunkach polskich.


Targi dla Pacjentów z Łuszczycą i Atopowym Zapaleniem Skóry - AtoPsoriaDerm.



Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" świętowało 1 kwietnia 2017 roku jubileusz 10-lecia.


Budujemy świadomość pacjentów z ŁZS - Konferencja w Warszawie 25.02.2017
Konferencja odbyła się w Domu Literatury przy Placu Zamkowym. Organizatorem była Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.


   www.luszczycowezapaleniestawow.pl www.luszczycowezapaleniestawow.pl

"Brak świadomości wykrzywia obraz rzeczywistości"
Rusza kampania mająca na celu budowanie świadomości dotyczącej ŁZS oraz przełamywanie stereotypów narosłych wokół osób chorych na ŁZS.


Zachęcamy do zapoznania się z raportem: "Potrzeby pacjentów z łuszczycą w Polsce". Powstał on jako efekt współpracy Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę z Fundacją MY Pacjenci.


        Udostępniamy informację o badaniach klinicznych w Warszawie: Klinika Dermatologii CSK MSWiA prowadzi obecnie nabór do badania klinicznego.
W badaniu tym pacjenci będą przydzieleni do 2ch grup: jednej leczonej ustekinumabem, drugiej leczonej secukinumabem.
Kontakt Sekretariat Kliniki: Wioletta Deniszewska tel 225081480 w godz 8-15


Szanowni Państwo,

        zwracamy się z prośbą o wypełnienie ankiety na temat POTRZEB PACJENTÓW Z ŁUSZCZYCĄ.
Celem badania jest zebranie informacji dotyczących koniecznych zmian w systemie ochrony zdrowia i poprawy jakości leczenia pacjentów z łuszczycą.

Kwestionariusz on-line jest anonimowy i skierowany wyłącznie do osób chorych na łuszczycę. Wypełnienie go nie zajmie więcej niż 15 min.

Ankieta: https://www.webankieta.pl/ankieta/250406/potrzeby-pacjentow-z-luszczyca.html

Prosimy o udostępnienie ankiety bliskim i znajomym, których również dotyczy problem łuszczycy.

Dziękujemy,

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę


„Łuszczyca wciąż stygmatyzuje”
        Serwis internetowy Portale Medyczne, prezentuje wywiad z Dagmarą Samselską, przewodniczącą Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę.
Wywiad dostępny jest pod adresem: „Łuszczyca wciąż stygmatyzuje”.



Nowe urządzenie do leczenia lekkiej i umiarkowanej postaci łuszczycy.

 Philips BlueControl


„Łuszczyca, problem nie tylko skórny”
        W numerze II/2016 kwartalnika poZdrowie, znajdziecie Państwo artykuł zatytułowany „Łuszczyca, problem nie tylko skórny”.
Cały numer dostępny jest online pod adresem: link do materiału

Autorem artykułu jest:
Dagmara Samselska
Przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
Wiceprezes Zachodniopomorskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę PSORIASIS


„Problemy w leczeniu łuszczycy”
        Zapraszamy do obejrzenia reportażu przygotowanego po konferencji „Problemy w leczeniu łuszczycy”, która miała miejsce w Warszawie 21 maja 2016 r.
W materiale na temat zmagań osób dotkniętych łuszczycą wypowiedzieli się prof. Witold Owczarek, prof, Waldemar Placek, dr Elżbieta Kłujszo, dr Adam Borzęcki oraz Pani poseł Magdalena Kochan.
- Link do materiału: https://youtu.be/7gx7keIiVj4


Ogólnopolska konferencja edukacyjna – leczenie biologiczne

        Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę zaprasza wszystkich zainteresowanych najnowszymi metodami leczenia łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów na Ogólnopolską konferencję edukacyjną "Leczenie biologiczne", która odbędzie się 16 kwietnia (sobota) na auli UJK Wydziału Lekarskiego i Nauk o Zdrowiu w Kielcach, przy ul. Al. IX Wieków Kielc 19A, w godzinach 10-16.
Uczestnicy konferencji będą mogli uzyskać rzetelną wiedzę dotyczącą zagadnień związanych z tematem, m.in. takich jak: rodzaje leków biologicznych, programy lekowe NFZ, leki biopodobne, relacje leczenia biologicznego z zapadalnością na raka, badania kliniczne czy postępowanie ze skórą chorą na łuszczycę.
Konferencja daje możliwość wysłuchania wykładów specjalistów zajmujących się „na co dzień” omawianymi zagadnieniami oraz zapoznania się z bieżącą ofertą producentów omawianych środków.
Szczegółowy program konferencji dostępny na stronie Stowarzyszenia: luszczyca-kielce.pl
Wstęp na konferencję jest bezpłatny, liczba miejsc ograniczona, rejestracja na stronie luszczyca-kielce-2016.konfeo.com lub telefoniczne pod numerem 883 445 938.


Lubelskie Targi Działań Społecznych

        W dniu 20.06.2015 nasze Stowarzyszenie wspólnie z Fundacją „Tak mam łuszczycę” uczestniczyło w Lubelskich Targach Organizacji Pozarządowych.

W godz. 10-16 mieliśmy możliwość zaprezentowania naszej działalności mieszkańcom Lubelszczyzny oraz mogliśmy poznać inne organizacje pozarządowe prezentujące się na największych targach działań społecznych (ponad 100 stoisk).





Informacje o organizatorze:
Związek Stowarzyszeń Forum Lubelskich Organizacji Pozarządowych
www.flop.lublin.pl
81-5331217


Salon Kosmetyczny Bella Vita
Ul. Leonarda 12, 20-625 Lublin
tel. 605 663 605

makeupartsabm@wp.pl
Zgłóś się do: Anna Bednarczuk-Mierzwa
CAMELEON Salon Fryzjerski Kinga Wojciechowska
Ul. Akademicka 1-3, 20-033 Lublin
tel. 507 083 514
pon. -pt. 9.00 - 20.00 sob. 9.00 - 16.00
www.cameleon-lublin.pl
Zgłóś się do: Kinga Wojciechowska
        Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie pragnie bardzo serdecznie podziękować Paniom Annie Bednarczuk-Mierzwie z Salonu Kosmetycznego Bella Vita w Lublinie oraz Pani Kindze Wojciechowskiej z CAMELEON Salon Fryzjerski Kinga Wojciechowska za niezwykle ciekawe spotkanie, wiele rad oraz zajęcia praktyczne, które miały miejsce na spotkaniu Stowarzyszenia 15 czerwca 2015 r. w ramach programu "Derma Friendly - W trosce o skórę".
        Dziękujemy również Pani Annie Redel koordynatorce programu za prezentację programu.
















World Psoriasis Day 2014
        Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i dzięki uprzejmości Fundacji „Tak, mam łuszczycę” mieliśmy możliwość zaprezentowania lublinianom naszej działalności „na żywo”.
        W centrum Lublina, na deptaku przy słonecznej lecz wietrzej pogodzie mówiliśmy o naszej chorobie, rozdawaliśmy ulotki o Stowarzyszeniu oraz poradniki dla chorego na łuszczycę.
        Zainteresowanie było duże, to na pewno nie ostatnia taka nasza akcja.







9 maja 2014 r. Konferencja - 20-lecie działalności Stowarzyszenia

20 lat minęło... Historia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie 1312kB

Obchody 20-lecia Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie
Lublin, Hotel Victoria 09.05.2014r. 1307kB


        W dniu 15 marca 2014r. braliśmy udział w konferencji i koncercie organizowanym przez Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Wyjdź z Cienia" na rzecz chorych na łuszczycę. Koncert organizowany był z okazji V Rocznicy działalności Wielkopolskiego Stowarzyszenia.
        Na koncercie z towarzyszeniem poznańskiego zespołu Dixie Company wystąpiła czarnoskóra amerykańska wokalistka Donna Brown.
        Uroczystość przebiegła w znakomitej atmosferze.



 Zobacz więcej zdjęć

Doktor Adam Borzęcki laureatem prestiżowej lubelskiej nagrody Angelus !!!
Z inicjatywy Doroty Bugajewskiej -Muzyki (w imieniu pacjentów) oraz Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie, dr Adam Borzęcki został zgłoszony jako kandydat do nagrody Angelusa w kategorii
"Człowiek służby publicznej".
I w niedzielę 02.02.2014 nagrodę tę otrzymał.
Gratulacje !!!


PODSUMOWANIE AKCJI DERMA FRIENDLY
Mapa salonów przyjaznych osobom z chorobami dermatologicznymi już dostępna 472kB
Mieszkańcy Lublina mogą już korzystać z usług salonów urody przyjaznych osobom z chorobami skóry 396kB
Adresy placówek z całej Polski można znaleźć w serwisie www.dermafriendly.pl  Serwis dermafriendly.pl


List otwarty Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
do MZ Bartosza Arłukowicza.



List prof. Kaszuby do MZ Bartosza Arłukowicza.


 Rusza program Derma Friendly Rusza program Derma Friendly


OSOBY Z ŁUSZCZYCĄ NA RYNKU PRACY

        Niniejszy kwestionariusz dotyczy problemów osób z łuszczycą na rynku pracy i skierowany jest do osób chorych, które pracują bądź pracowały wcześniej. Badanie jest całkowicie anonimowe, a uzyskane wyniki zostaną wykorzystane podczas pisania pracy licencjackiej.
- Ankieta -


PAKT w Łuszczycy
Program Aktywnej Kontroli Terapii w Łuszczycy



Poznaliśmy preparaty Dr Michaels: www.drmichaels.com.pl


Obwieszczenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu refundowanych leków


Wielki sukces !!!
Arłukowicz: na listę refundacyjną trafiły nowe leki !!!


Konferencja prasowa ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza
Ważne informacje dla nas w 3 i 17 minucie.


 - Oferta specjalna -
pobyt w Uzdrowisku Spa Smrdáky - zobacz

19.10.2012 - 1700 - Pierwsze spotkanie
Sala Wykładowa, Oddział Dermatologiczny, Powiatowy Szpital Specjalistyczny Stalowa Wola
Podczas spotkania wykład dr. Adama Borzęckiego.

Stowarzyszenie w Radomiu zorganizowało dla swych członków i ich rodzin wycieczkę do Kazimierza Dolnego -

„Radom lubi Kazimierz”


Powstał Zespół Parlamentarny ds. Łuszczycy


prozdrowie.pl - Leczenie łuszczycy - nowe kierunki     www.prozdrowie.pl/Artykuly/Zdrowie-A-Z/luszczyca/Leczenie-luszczycy-nowe-kierunki


„Leczenie łuszczycy plackowatej lekami biologicznymi”
Nasze pismo do Ministra Zdrowia 129kB
Pismo Konsultanta Krajowego do Ministra Zdrowia 306kB


Adres funddacji "Tak mam łuszczycę"


Wiadomości PANORAMA 2 - 16.08.2011, 18:00

Link do TVP.INFO - materiał zaczyna się od 11 minuty 07 s. – do 12.53 warto zobaczyć.


Dobre Rady - Wspólnie łatwiej pokonać łuszczycę. 1420kB


"Spotkanie IFPA Amsterdam 2011, w relacji Moniki Kotlarz-Koza"


"Trudne życie z łuszczycą" - audycja. Polskie radio "Jedynka" Posłuchaj

Nagroda Świętego Kamila dla prof. dr hab. med. Andrzeja Kaszuby –
Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologii



Spotkanie przedstawicieli Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę
z p. Minister Zdrowia Ewą Kopacz



List Unii Stowarzyszeń do Pani Ewy Kopacz - Minister Zdrowia zobacz



29 grudnia 2010
        W dniu 29 grudnia 2010 z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej odbyło się w Warszawie spotkanie przedstawicieli Instytutu z przedstawicielami pięciu Stowarzyszeń chorych na łuszczycę. Spotkanie miało charakter poznawczy na którym omówiono ewentualne kierunki współdziałania.


Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę byliśmy w Panoramie Lubelskiej i w programie lokalnym:

Link do Panoramy Lubelskiej - czas 15:23 - 17:40


Wyniki światowego konkursu rysunkowego "Łuszczyca u dzieci-wyzwanie dla wszystkich"
Trzecie miejsce dla Polski ! ! !     Link do strony WPD (konkurs rysunkowy)













Jesteśmy na Facebook i Youtube
Linki do:  
    Facebook: Łuszczyca (Psoriasis) - Unia Pacjentów
    Twitter: Łuszczyca/Psoriasis (Psoriasis_PL) on Twitter
    YouTube: YouTube - Kanał użytkownika psoriasispl



Oto efekty konferencji prasowej (2010.10.25) w Warszawie z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę i o deklaracji Ministra Twardowskiego na temat prac nad programem terapeutycznym nad łuszczycą.


Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" zaprasza na konferencję pt.

„O GODNE ŻYCIE Z ŁUSZCZYCĄ”


Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis" zaprasza do udziału:

- w konkursie na hasło
- w konkursie na plakat



29 October World Psoriasis Day

MIĘDZYNARODOWY KONKURS RYSUNKOWY

Zobacz plakat i pocztówkę.



WAŻNE - telefon zaufania dla chorych na łuszczycę, w każdą środę w godzinach 1600 - 1800

(81) 532 91 90



Przedstawiamy krótką ocenę stosowania dermokosmetyku "Kartalin"


Pierwsze publikacje medialne - po konferencji prasowej w Warszawie


29 październik 2009

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę - World Psoriasis Day
Konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP


3 październik 2009 - Lublin

Powstała Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę


Mamy w Lublinie “naszego” fryzjera ...

salon fryzjerski REVER
Halina Tatara
20-802 Lublin
ul. Kolorowa 5/5A
kom.: 505 768 355

Od maja 2009 jesteśmy członkiem IFPA . International Federation of Psoriasis Associations


Z dniem 18 marca telefon zaufania dla chorych na łuszczycę
zostaje zawieszony

Pozostaje kontakt - Monika Kotlarz: m.kotlarz@interia.pl


Spotkanie Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Kielcach


29 października o godzinie 945 w programie "Pytanie na śniadanie" wystąpił przedstawiciel naszego stowarzyszenia.


2008-X-29         Obchody WPD - Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.

"Terenowe spotkanie integracyjne Radom-Lublin, Janowiec, Kazimierz n/Wisłą 2008.09.28"

Zapraszamy na warsztaty samoobrony dla osób zmagających się z łuszczycą i własnymi myślami.
Warsztaty obejmą tematy związane z ochroną własnej prywatności, asertywnością, stresem, emocjami, umiejętnościami rozmowy z innymi i wiele innych.
Kontakt - Monika Kotlarz: m.kotlarz@interia.pl

ANKIETA !!!
Ogólnoeuropejskie Badanie Jakości Życia Osób Chorych na Łuszczycę
Dziękujemy bardzo za udział w badaniu.
Oto wstępne podsumowanie.

Jeżeli zgadzasz się z naszą petycją:
wydrukuj tekst, uzupełnij dane, podpisz (poszukaj innych chętnych do podpisania - siła w ilości) a następnie prześlij na adres naszego Stowarzyszenia:
Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę
Zarząd Główny w Lublinie
ul. Młyńska 14A
20-406 Lublin

pobierz w formacie pdf 31kB
29-X-2007
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

zobacz nasz plakat w formacie pdf 990kB

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę "Psoriasis"
zaprasza wszystkich chętnych do udziału w konkursie literackim
pt. „MOJE ŻYCIE Z ŁUSZCZYCĄ”
Pełna informacja o konkursie na stronie: http://www.stowarzyszenie.luszczyca.org.pl

Bardzo ważne

Ogólnoeuropejskie Badanie Jakości Życia Osób Chorych na Łuszczycę
- koniecznie wypełnij ankietę.
Wiersze naszych koleżanek i kolegów
"Doktor Adaś" "W i e r s z"

Pomoc psychologa dla chorych na łuszczycę -

napisz do - m.kotlarz@interia.pl


Z dniem 18 marca 2009 telefon zaufania dla chorych na łuszczycę
zostaje zawieszony

WAŻNE telefon zaufania dla chorych na łuszczycę w każdą środę od 31 stycznia 2007
w godzinach 1530 - 1700
(0-81) 532 91 90

29-X-2006
Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę

zobacz nasz plakat w formacie pdf 990kB

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę o/Radom zorganizowało w dniu 16.09.2006 dla swych członków i ich rodzin – wycieczkę do Puław i Kazimierza Dolnego.

Spotkanie Europso, Paryż 12.11.2005

Indeks leków z opisem

Petycja Online - wyraź poparcie !!!

G r z e b i e ń ! !

Kurier Lubelski o nas...

Nowość -" DrMichaels" !!!

Nowy oddział w Radomiu

Lubelskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę nagrodzone ...

WAŻNE    Program pomocy psychologicznej dla osób chorych na łuszczycę

Kongres Europejskiej Akademii Dermatologii i Wenerologii. Praga październik 2002r.

Spotkanie towarzyskie - LKJ czerwiec 2003

Gen odpowiedzialny za łuszczycę.

Nowe leki „AMEVIVE”.

Konferencja w Nałęczowie