Attività dell’associazione dei malati di psoriasi
Di Lublino


L’Associazione dei Malati di Psoriasi di Lublino è nata ed è stata ufficialmente registrata nel 1993. La sua attività poggia sui principi enunciati nello statuto. Lo scopo della fondazione di questa organizzazione è stato quello di collaborare con la Sanità per la divulgazione delle conoscenze riguardo alle cause e allo svolgimento di questa malattia come pure ai moderni metodi di cura, specialmente in situazioni domestiche; e inoltre la collaborazione con le associazioni aventi come programma il lavoro per i malati, ma soprattutto l’integrazione delle persone che hanno bisogno di aiuto. Verso la fine del 1993 abbiamo iniziato cicli di incontri dei membri e dei simpatizzanti dell’Associazione, durante i quali medici dermatologi hanno tenuto conferenze sui temi connessi con la psoriasi. Scambiamo le esperienze personali discutendo sui nostri casi specifici di questa malattia e sulle sue cure. Cerchiamo di provvedere a che i nostri membri e simpatizzanti abbiano dettagliate informazioni riguardo alle loro preoccupazioni e ai problemi che li toccano da vicino. Impariamo così semplicemente a vivere con la psoriasi, dato che è cosa più facile farlo in gruppo che da soli. Ai nostri incontri invitiamo rappresentanti delle ditte che fabbricano i farmaci contro la psoriasi, in modo che essi presentino e spieghino l’efficacia dei loro prodotti. Alcune ditte hanno aiutato economicamente la nostra Associazione. Invitiamo e cerchiamo contatti anche con medici di altre specializzazioni. Un altro mezzo per aiutare i malati è quello di poter parlare alla radio e alla televisione, spiegando l’attività e le forme di lavoro dell’Associazione, facendo vedere l’importanza della tolleranza, che non raramente è assente nella nostra società, mettendo in rilievo come la nostra malattia non sia infettiva, ma appartiene invece al genere delle malattie cosmetiche, non nocive all’ambiente. E dobbiamo dire che riceviamo tantissime lettere da tutto il paese, dalle persone malate di psoriasi, con la richiesta di essere aiutate e consigliate nella cura della malattia. Grazie alla nostra campagna mediatica e al duro lavoro in tutto il paese sono nate molte sezioni della nostra Associazione. Una delle prime è stata quella di Konin, che si estende a tutto il voivodato di Wielkopolska. Altre sezioni sono: Rzeszów, Białystok, Kielce, Olsztyn e per ultima Radom. Un’altra forma di attività dell’Associazione è stata l’organizzazione di alcuni turni fatti al sanatorio di Nałęczów per i membri dell’Associazione e i simpatizzanti. Grande desiderio dell’Associazione dei Malati di Psoriasi di Lublino è stato quello di entrare a far parte del foro internazionale ed avere così contatti con altre nazioni dove esistono simili organizzazioni. Ciò è stato possibile grazie alle informazioni sull’esistenza dell’Associazione pubblicate sulla pagina web di uno degli sponsors – la ditta Schering. Nel giugno 2001 il rappresentante della Direzione Generale dell’Associazione dei Malati di Psoriasi di Lublino è stato invitato a partecipare ad un convegno a Roma. La sessione era stata organizzata dalla Federazione Europea dei Malati di Psoriasi EUROPSO con sede a Helsinki. Delegato della Polonia è stato il presidente della Direzione Generale dell’Associazione dei Malati di Psoriasi di Lublino. Scopo del convegno della federazione era quello delle elezioni EUROPSO, delle modifiche allo statuto e dell’accettazione dei nuovi membri.

Ora qualche informazione su EUROPSO. La Federazione unisce 18 nazioni membri dell’Unione Europea. È nata nell’anno 1988 a Rotterdam ed è stata fondata dalle nazioni di Belgio, Francia, Gran Bretagna, Germania e Olanda. Uno dei punti del programma è stato quello di poter accogliere tra i membri della federazione le nazioni non appartenenti all’Unione Europea. L’Associazione dei Malati di Psoriasi di Polonia unanimemente è stata accolta nell’EUROPSO. La presenza del presidente a quell’incontro ha segnato l’inizio dei contatti con associazioni di altri paesi nonché la condivisione delle esperienze per approfondire la conoscenza della cura della psoriasi e dell’attività delle organizzazioni sociali ad essa interessate.

Nell’anno 2003 la nostra Associazione ha ricevuto il primo premio nel prestigioso concorso organizzato da EUROPSO, istituito dal consorzio farmaceutico Biogen. Lo scopo di questo concorso è stata la presentazione delle novità nella cura, e in prospettiva il miglioramento del livello di vita dei malati affetti da psoriasi. Il progetto in cui proponevamo di collegare la cura dermatologica con la psicoterapia fu unanimemente scelto tra i nove altri proposti da altre associazioni provenienti da Gran Bretagna, Svezia, Danimarca, Italia, Islanda, Finlandia, Belgio, Germania e Francia. Grazie ai fondi ricevuti insieme al premio abbiamo organizzato una serie di incontri di carattere psicologico-terapeutico per tutti gli interessati della nostra regione.

Nel mese di novembre del 2005 un rappresentante della nostra Associazione ha partecipato ad un altro incontro di EUROPSO, nel quale è stato presentato il resoconto dell’attività e si sono svolte nuove elezioni. Grazie a questa presenza abbiamo un nostro rappresentante nel nuovo comitato per l’elaborazione del progetto sulla promozione delle conoscenze e delle ricerche sulla psoriasi con particolare attenzione al livello di vita e ai bisogni dei pazienti. Il progetto sarà presentato alle autorità dell’Unione Europea. Un altro nostro rappresentante è stato eletto a far parte del Comitato per le Associazioni nei paesi dell’Europa Centrorientale, per appoggiare in modo particolare le associazioni esistenti in quelle nazioni.

Un’altra importante decisione presa durante il suddetto incontro è stata quella di appoggiare, da parte di EUROPSO, l’apertura del Centro Europeo di Terapia della Psoriasi a Nicea (l’inizio dell’attività è previsto per l’anno 2007).

Dal mese di ottobre del 2006 l’Associazione dei Malati di Psoriasi di Lublino appartiene all’organizzazione che si chiama World Psoriasis Day (WPD). Grazie agli interventi della WPD, il giorno 29 ottobre è stato dichiarato Giorno Mondiale dei Malati di Psoriasi. Alle celebrazioni partecipa anche la nostra Associazione. Abbiamo tradotto in lingua polacca e sottoscritto on-line una petizione trasmessa all’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sul problema della psoriasi.



Vi invitiamo alla collaborazione!!!



Il nostro contatto:

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Zarząd Główny w Lublinie

(Associazione dei Malati di Psoriasi Direzione Generale di Lublino)

ul. Młyńska 14A LUBLIN tel. +48-81-532.90.90

www.luszczycalublin.pl

e-mail: luszczycalublin@interia.eu