DZIAŁALNOŚĆ STOWARZYSZENIA CHORYCH NA ŁUSZCZYCĘ

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie powstało i oficjalnie zostało zarejestrowane w 1993 roku. Działalność swoją opiera na założeniach statutowych. Celem powołania tej organizacji było współdziałanie ze służbą zdrowia w zakresie szerzenia wiedzy o przyczynach i przebiegu choroby, o współczesnych metodach leczenia, zwłaszcza w warunkach domowych, współpraca ze stowarzyszeniami, których założeniem jest praca na rzecz ludzi chorych, a przede wszystkim integracja ludzi potrzebujących pomocy. Pod koniec 1993 roku rozpoczęliśmy cykliczne spotkania członków i sympatyków Stowarzyszenia, na których lekarze dermatolodzy wygłaszają prelekcje na tematy związane z łuszczycą. Wymieniamy własne doświadczenia poprzez omawianie swoich przypadków choroby i leczenia. Staramy się by nasi członkowie i sympatycy mieli pełne informacje na nurtujące ich pytania i problemy. Uczymy się po prostu żyć z łuszczycą, zwłaszcza że w grupie jest to łatwiejsze niż w samotności. Na nasze spotkania zapraszamy przedstawicieli firm produkujących leki na łuszczycę, którzy omawiają i prezentują skuteczność oferowanych preparatów. Niektóre z firm wspomagały stowarzyszenie finansowo. Zapraszamy i nawiązujemy kontakty z lekarzami innych specjalności. Inną formą niesienia pomocy chorym są spotkania radiowe i telewizyjne, na których członkowie Zarządu mówią o celowości działania i formach pracy Stowarzyszenia. Mówimy o tolerancji i jej braku w naszym społeczeństwie. Tłumaczymy, że choroba nasza nie jest zakaźna, że należy do rodzaju schorzenia kosmetycznego, niegroźnego dla otoczenia. Otrzymujemy bardzo dużo listów z całego kraju, od osób dotkniętych chorobą z prośbą o pomoc i radę w leczeni łuszczycy. Dzięki naszej akcji medialnej i wytężonej pracy spowodowaliśmy, że powstał szereg oddziałów Stowarzyszenia na terenie całego kraju. Jednym z pierwszych był oddział w Koninie, który ma zasięg działania na województwo wielkopolskie. Kolejne oddziały to Rzeszów, Białystok, Kielce, Olsztyn oraz ostatni w Radomiu. Inną formą działalności Stowarzyszenia było zorganizowanie kilku turnusów sanatoryjnych w Nałęczowie dla członków stowarzyszenia i ich sympatyków. Ambicjami Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie było wejście na forum międzynarodowe i nawiązanie kontaktów z innymi państwami, w których funkcjonują podobne organizacje. Udało się to dzięki informacjom o istnieniu Stowarzyszenia zamieszczonych na stronie internetowej jednego ze sponsorów - firmy Schering. W czerwcu 2001 roku zaproszono przedstawiciela Zarządu Głównego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę w Lublinie na spotkanie plenarne do Rzymu. Organizatorem sesji była Europejska Federacja Chorych na Łuszczycę EUROPSO z siedzibą w Helsinkach. Delegatem z Polski był prezes Zarządu Głównego SCHnŁ w Lublinie. Celem zjazdu federacji był wybór władz EUROPSO, zmiany w statucie i przyjęcie nowych członków.

Teraz kilka informacji o EUROPSO. Federacja ta zrzesza 18 państw członkowskich z Unii Europejskiej. Powstała w 1988 roku w Rotterdamie. Krajami założycielskimi były Belgia, Francja, Wielka Brytania, Niemcy i Holandia. Jednym z punktów programu było przyjęcie w poczet członków federacji państw spoza Unii Europejskiej. Do grona EUROPSO przyjęto jednogłośnie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę z Polski. Obecność prezesa na tym spotkaniu zaprocentowała nawiązaniem kontaktów z innymi towarzystwami zagranicznymi oraz wymianą doświadczeń, mającą na celu pogłębienie wiedzy na temat leczenia łuszczycy i działalności organizacji społecznych tego rodzaju.

Stowarzyszenia nasze w 2003 roku otrzymało główną nagrodę w prestiżowym konkursie organizowanym przez EUROPSO a fundowaną przez farmaceutyczny koncern Biogen. Celem tego konkursu było przedstawienie nowości w leczeniu, a docelowo poprawienie poziomu życia chorych dotkniętych łuszczycą. Projekt w którym proponujemy połączenie leczenia dermatologicznego z psychoterapią jednogłośnie został wybrany spośród dziewięciu innych proponowanych przez Stowarzyszenia z: Wielkiej Brytanii, Szwecji, Danii, Włoch, Islandii, Finlandii, Belgii, Niemiec oraz Francji. Dzięki funduszom pozyskanym wraz z nagrodą, przeprowadziliśmy szereg spotkań mających charakter psychologiczno - terapeutyczny dla wszystkich chętnych z naszego regionu.

W listopadzie 2005 roku przedstawiciel naszego Stowarzyszenia wziął udział w kolejnym spotkaniu sprawozdawczo-wyborczym EUROPSO. Dzięki tej obecności mamy swojego przedstawiciela w nowo powołanym komitecie ds. opracowania projektu dotyczącego promowania wiedzy i badań nt. łuszczycy ze szczególnym uwzględnieniem jakości życia i potrzeb pacjentów. Projekt ten będzie przedstawiony władzom Unii Europejskiej. Kolejny nasz przedstawiciel został wybrany do Komitetu ds. Stowarzyszeń w krajach Europy Środkowo-Wschodniej, by wspomagać w sposób szczególny Stowarzyszenia w tych krajach.

Kolejną ważną decyzją podjętą na tym spotkaniu była decyzja o wspieraniu przez EUROPSO otwarcia Europejskiego Centrum Terapii Łuszczycy w Nicei (planowane rozpoczęcie działalności w 2007 r.).

Od października 2006 roku Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę w Lublinie jest w szeregach organizacji o nazwie World Psoriasis Day (WPD). Dzięki zabiegom WPD dzień 29 października ogłoszony został Światowym Dniem Chorych na Łuszczycę do którego obchodów włączyło się nasze stowarzyszenie. Przetłumaczyliśmy na język polski i podpisaliśmy petycję on-line, która została przekazana Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) by zwrócić uwagę światowej opinii publicznej na problem łuszczycy.

W maju 2009r zostaliśmy pełnoprawnym członkiem IFPA (International Federation of Psoriasis Association), organizacji skupiającej stowarzyszenia z całego świata. Jesteśmy 33 państwem członkowskim.

W dniu 3.10.2009r. odbyła się w Lublinie ogólnopolska konferencja stowarzyszeń chorych na łuszczycę z udziałem organizacji z: Bydgoszczy, Gdańska, Poznania, Wrocławia, Konina, Radomia oraz Kielc. Obecni byli również: Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba, prof. dr hab. med Wiesław Gliński, gość honorowy prezydent Europso Ottfrid Hillmann oraz doktor Adam Borzęcki. Ponieważ wspólnym celem zebranych jest niesienie pomocy chorym dotkniętym łuszczycą i innymi chorobami skórnymi, podjęto decyzję o utworzeniu Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Nowa organizacja będzie reprezentowała interesy wszystkich chorych oraz występowała do Ministerstwa Zdrowia i NFZ o jak największe objęcie chorych leczeniem lekami biologicznymi i wpisanie łuszczycy do rejestru chorób przewlekłych (petycja).

26 października 2009 w Warszawie w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę. Organizatorem konferencji w imieniu Stowarzyszeń był Krajowy Konsultant w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii prof. Andrzej Kaszuba wraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii. Konferencja miała na celu przybliżenie opinii publicznej ogromnych problemów chorych na tę chorobę i zwrócenie się do instytucji odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną o działania mogące poprawić znacząco jakość życia ludzi chorych. Po konferencji przedstawiciele stowarzyszeń występując jako Unia Stowarzyszeń w imieniu pacjentów podpisali petycję skierowaną do Minister Zdrowia, Prezesa NFZ i Dyrektora AOTM oraz do wiadomości Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologii.
W petycji zwrócono się z prośbami o:

Również do Minister Zdrowia skierowany został pisemny apel, podpisany w imieniu lekarzy przez prof. Kaszubę - Krajowego Konsultanta i w imieniu pacjentów przez Janusza Jagiełło – koordynatora Unii Stowarzyszeń.
W apelu zwrócono się o:

Zapraszamy do współpracy !!!

Kontakt z nami :

Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Zarząd Główny w Lublinie

ul. Młyńska 14A     20-406 LUBLIN
    tel. (81)-532-90-90

www.luszczycalublin.pl

e-mail: luszczycalublin@interia.eu