29.10 - Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę - World Psoriasis Day
Konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP

26 października 2009 w Warszawie w Centrum Prasowym PAP odbyła się konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę. Organizatorem konferencji w imieniu Stowarzyszeń był Krajowy Konsultant w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii prof. Andrzej Kaszuba wraz z Krajowym Zespołem Ekspertów ds. Dermatologii.
Konferencja miała na celu przybliżenie opinii publicznej ogromnych problemów chorych na tę chorobę i zwrócenie się do instytucji odpowiedzialnych za opiekę zdrowotną o działania mogące poprawić znacząco jakość życia ludzi chorych.

Podczas ponad dwugodzinnej konferencji przedstawiono następujące problemy:

• Prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba - Konsultant Krajowy w Dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Przewodniczący Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii przedstawił prezentację:
  „ Jaka jest przyszłość pacjentów chorych na łuszczycę w Polsce? ”
• Prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka - Kierownik Kliniki Dermatologii CSK MSWiA w Warszawie, Członek Krajowego Zespołu Ekspertów ds. Dermatologii przedstawiła prezentację:
  „ Jakość życia w chorobach skóry ”
• Janusz Jagiełło - Koordynator Unii Stowarzyszeń - „Potrzeba powstania Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę"

Następnie przedstawiciele stowarzyszeń i ludzie chorzy na łuszczycę opowiadali o swoich problemach i o tym jak choroba wpłynęła na ich życie. Mówiono o planach i imprezach związanych z obchodami Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę.
Po tym miała miejsce dyskusja i odpowiedzi na pytania dziennikarzy.

Po konferencji przedstawiciele stowarzyszeń występując jako Unia Stowarzyszeń w imieniu pacjentów podpisali petycję skierowaną do Minister Zdrowia, Prezesa NFZ i Dyrektora AOTM oraz do wiadomości Krajowego Konsultanta ds. Dermatologii i Wenerologi, która została zaraz przekazana do adresatów.
W petycji zwrócono się z prośbami o:

• rozpatrzenie możliwości zwiększenia nakładu finansowego na leczenie łuszczycy lekami biologicznymi, gdyż nie ma możliwości indywidualnego pokrycia kosztów kuracji ze względu na jej cenę,
• objęcie grupy najciężej chorych na łuszczycę programem lekowym (NFZ) gwarantującym dostęp do leczenia oraz refundację kosztów,
• powtórne wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych.

• stworzenie w Polsce długoterminowej strategii w zakresie leczenia chorych na łuszczycę,
• wdrożenie wypracowanych standardów terapeutycznych uwzględniających nowoczesne metody leczenia,
• zapewnienie polskim pacjentom dostępu do terapii biologicznej.

Na tym zakończono konferencję.

Prof. dr hab. med. Andrzej Kaszuba: Jaka jest przyszłość pacjentów chorych na łuszczycę w Polsce?

Prof. dr hab. med. Lidia Rudnicka: Jakość życia w chorobach skóry

Kilka zdjęć z konferencji: . .